Un groupe de parents d'enfants autistiques intente une poursuite contre le gouvernement

La Presse
Actualités Jeudi 16 novembre 2000 A13

Un groupe de parents d'enfants autistiques intente une poursuite contre le gouvernement
Bégin, Jean-François

INCAPABLES MALGRÉ plusieurs années d'efforts d'obtenir des services de stimulation précoce pour leurs enfants autistes, une cinquantaine de familles ont annoncé hier leur intention d'exercer un recours collectif contre le gouvernement québécois.

Les familles demanderont autant une réparation pour les torts irréparables subis par leurs enfants - une somme qui pourrait atteindre 15 millions $, a dit leur avocat - que la mise en place de services adéquats pour l'avenir.

"Ce recours est l'étape ultime qui fait suite à de nombreuses années de refus du gouvernement et de ses organismes responsables de rendre accessibles ces services à tous nos enfants, malgré une connaissance manifeste que ces services sont appropriés, scientifiquement validés et économiquement rentables", a dit hier Linda Gaudreault, porte-parole des familles, lors d'une conférence de presse à Montréal.

D'inspiration "behaviorale", les programmes de stimulation précoce, dont la plus connue est la méthode Lovaas, consistent en une intervention intensive auprès d'enfants autistes d'âge préscolaire, à raison d'une quarantaine d'heures par semaine pendant deux ans. "On établit les comportements excessifs et déficitaires et on les cible un à un", a expliqué Sylvie Bernard, directrice d'une clinique privée de traitement de l'autisme.

"Le paradoxe des troubles envahissants du développement, c'est qu'ils constituent l'atteinte la plus sévère parmi les troubles de l'enfance, mais qu'ils offrent aussi le pronostic le plus spectaculaire: la moitié des enfants peuvent suivre un parcours scolaire normal s'ils suivent un programme de deux ou trois ans de stimulation précoce", a-t-elle précisé, affirmant que le Québec "est 20 ans en arrière" en la matière.

En 1996, le ministère de la Santé a reconnu, dans un document d'orientation, que "les services offerts dans la communauté aux personnes autistes sont souvent incomplets, peu appropriés, insuffisants et discontinus, ce qui peut entraîner l'exclusion sociale de ces personnes".

Quatre ans plus tard, rien n'a changé, déplorent les parents, qui s'en prennent "à l'indifférence et à l'inertie du gouvernement". Les services ne sont à peu près pas disponibles dans le secteur public, ce qui force les familles à débourser jusqu'à 50 000 $ par an pour obtenir de l'aide dans les rares établissements privés qui possèdent du personnel rompu aux méthodes de stimulation précoce.

"Quand mon fils a été diagnostiqué, peu avant ses trois ans, on a fait des démarches dans le réseau: tout ce qu'on nous offrait, c'était une heure par semaine, alors que les besoins étaient de 40 heures par semaine", a illustré Carole Ladouceur, la mère d'un jeune autiste qui agira comme requérante au nom des familles.

Le groupe, qui présentera sous peu une demande au Fonds d'aide aux recours collectifs, entend invoquer la négligence du gouvernement. "L'État a reconnu qu'il y avait une situation préjudiciable pour des personnes, sans rien faire pour la corriger", a soutenu l'avocat des familles, Jean-Pierre Ménard.

Il ne s'agit pas du premier recours du genre, a souligné Me Ménard. La Cour suprême de la Colombie-Britannique a récemment statué que les services d'intervention précoce intensive constituent une nécessité médicale. En Ontario, une poursuite de 75 millions déposée par 55 familles a incité le gouvernement à débloquer 19 millions pour mettre en place des services aux jeunes autistes.

On estime qu'entre 150 et 200 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement naissent tous les ans au Québec. Le syndrome touche quatre fois plus souvent les garçons que les filles.